USA vytvoriť sieť pre štúdium zriedkavých chorôb

Video: TIN! Útoky na zvieratách na človeka. Výber 18+ [Časť 3]

pre štúdium diagnostikované ochorenie siete (undiagnosed chorôb sieť, UDN) - Nová iniciatíva je US National Institutes of Health.

Pred niekoľkými dňami sieť otvorila internetový portál nazvaný UDN brána, kde sa pacienti môžu konzultovať so svojím problémom a dať výskumníkom zdravotníckej dokumentácie.

Cieľom rozsiahleho projektu - k zlepšeniu diagnostiky zriedkavých ochorení a pomôcť pacientom, ktorí sú teraz žiadny lekár schopný diagnostikovať.

Tieto choroby sú veľmi ťažké určiť, pretože lekári málokedy sa s nimi stretávajú vo svojej praxi, alebo preto, že doteraz neboli známe medicíne.

«UDN brána bude poskytovať pacientom a ich rodinám prístup k popredným diagnostické tímy v krajine a najnovšie diagnostické nástroje, ktoré nie sú v bežnom klinike," - povedal Dr James Anderson (James M Anderson), riaditeľ odboru koordinácie, plánovania a strategických iniciatív NIH.

Projekt UDN stal neuveriteľne úspešná vďaka "Program nediagnostikované choroby" začala skôr (UDP) a NIH klinická Center v Bethesda, Maryland. Od roku 2008 sa v rámci tohto programu UDP bol považovaný za 3100 odvolanie pacientov z celého sveta. Viac ako 800 ľudí bolo pozvaných na prieskum a 25% prípadov "bol zavedený určitý klinický, biochemický alebo molekulárnej diagnostiku", ktorá nebola vykonaná podľa skorších lekárov.

Okrem NIH klinického centra v Bethesda do siete pre štúdium zriedkavých chorôb sa pripojilo niekoľko výkonných diagnostických centier v Spojených štátoch, čo činí manipulačný v UDN veľmi lákavá pre pacientov.

Medzi týmito centrami:

Baylor College of Medicine v Houstone, Texas
Duke Medical Center v Durhame v Severnej Karolíne
Columbia University v New Yorku
Brigham ženskej nemocnice v Bostone
Boston detská nemocnica
Massachusetts všeobecné klinické nemocnice
Stanford Medical Center, California
University of California Medical Center v Los Angeles
Vanderbildta Medical University Center v Nashville, Tennessee

Video: Prehľad funkcie platformy Volfix.NET

Do roku 2017, pričom každá z týchto centier by bolo vziať prieskumu 50 pacientov so vzácnym ochorením ročne. So zvyšujúcou sa kapacita siete bude rozšírený a jeho geografia, zvýšenie kvality služieb. Je zodpovedný za týmto osobitným koordinačným centrom UDN, usadil na katedre biomedicínske informatiky na Harvard Medical School.

V Spojených štátoch vybudovať sieť pre štúdium zriedkavých chorôb

Smerom k novej siete pre štúdium zriedkavých chorôb sa spojili dva moderné laboratórium pre sekvencovanie DNA - jeden na Baylor College of Medicine a druhý v biotechnologický Hudson Alfa Institute v Huntsville, Alabama.

"Portál Gateway - veľmi dôležitou súčasťou infraštruktúry UDN. Naším cieľom - je liek 21. storočia s technológiou 21. storočia, čo je nemysliteľné bez odkazovať pacientov na internete, "- hovorí Dr. Ramon Rachel (Rachel Ramóna), výkonný riaditeľ a vedúci vedecký pracovník koordinačného centra UDN.

Pacienti, ktorí sa obracajú k sieti UDN a budú vyzvaní na šetrenie, budú môcť nahliadnuť do popredných amerických odborníkov v rôznych oblastiach medicíny a nechať vyšetriť najmodernejšie diagnostické vybavenie. To všetko by malo nielen život pre pacientov samotné, ale tiež neoceniteľný prínos k štúdiu zriedkavých chorôb.

Delež v družabnih omrežjih:

Podobno