Genzyme Nord a pomáhať ľuďom so zriedkavými chorobami

Video: Zriedkavé choroby a porúch [Special Edition] MIT

Spoločnosť Genzyme, a americká Národná organizácia pre zriedkavé choroby (NORD) nedávno oznámila vytvorenie fondu platiť za štandardných diagnostických testov pacientom s tajomnými a zriedkavých chorôb.

Fond pomôže diagnostikovať vzácne a doteraz nie je dostatočne vysvetlený ochorení ako súčasť National Institutes of Health programu americko nediagnostikované chorôb programu (UDP).

"Kým by mal výskum v posledných rokoch významný pokrok, milióny Američanov žije s zriedkavých ochorení po dobu dlhšiu ako 5 rokov, bez správnej diagnózy. Toto oneskorenie v liečbe je dôvodom neuveriteľné finančných nákladov a emocionálne utrpenie pacientov a ich rodín", - povedal prezident a generálny riaditeľ spoločnosti NORD Peter Saltonstall.

Nový fond sa podarilo vytvoriť z časti vďaka úsiliu zamestnancov Genzyme, ktorí sa zúčastnili Boston Marathon pre zhromažďovanie finančných prostriedkov pre NORD, čiastočne vďaka dary jednotlivcov, vrátane príbuzných ľudí so zriedkavými ochoreniami. Od roku 2008, bežci z Genzyme tímu sa podieľa na získavanie peňazí pre NORD potrebuje.

"Táto iniciatíva upozornil na naliehavý problém diagnózy pre ľudí, ktorí trpia zriedkavými chorobami. Sme hrdí na prácu tímu bežcov Genzyme Running Team a radosť s ich úsilie o zvýšenie finančných prostriedkov, ktoré budú zaslané priamo na potreby pacientov so zriedkavými chorobami"- povedal prezident Genzyme Dr David Meeker.

V roku 2014 sa program choroby Program NIH Nediagnostikované bude výrazne rozšírená a bude zahŕňať obrovskú sieť akademických lekárskych centier po celých Spojených štátoch. Genzyme / NORD nový fond bude podporovať diagnózu pacientov vo všetkých klinických centrách. Ľudia, ktorí nemôžu sami platiť za drahé testy, dostanú pomoc prostredníctvom tohto fondu.

"Sme vďační za pomoc Genyzme, NORD a tímovej Genzyme Bežeckého Team. Program UDP diagnostikované ochorenie slúži záujmom pacientov a rodín, ktorí sa zúfalo hľadajú pomoc pri diagnóze. Chystáme sa rozšíriť náš program v roku 2014 a my sme presvedčení, že pomoc v analýzach by bola podstatná pre pacientov a ich rodiny"- optimisticky hovorí Dr. William Gahl, riaditeľ programu.

Pripomeňme, že od roku 1987, ponúka NORD pacienta podporných programov, ktoré zahŕňajú poskytovanie bezplatných lieky pomáhajú pri preprave pacientov a účasti v klinických štúdiách. V súčasnej dobe sa organizácie podporuje asi 50 takýchto programov.

Program UDP undiagnosed chorobu

UDP program US National Institutes of Health - je hlavnou podpora doteraz pre pacientov so vzácnymi (vzácna) chorôb, rovnako ako ich lekári, ktorí hľadajú pomoc pri diagnostike a liečbe. Pacienti sú prijímané do programu sú posielané do NIH klinického centra v Bethesde (Maryland), kde multidisciplinárny tím odborníkov hľadá odpoveď na svoje záhadnej choroby.

Pacienti zúčastnené na programe musia predložiť svoje zdravotné históriu a výsledky všetkých testov, ktoré preveria diagnostický tím. Vzhľadom na obmedzené zdroje centra trvá len tie pacientov, ktorých dáta sa zmestili parametre programu a ktoré by, podľa lekárov, môžeme vám pomôcť.

Národná organizácia pre zriedkavé choroby NORD

Národná organizácia pre zriedkavé choroby - americká nezisková organizácia, ktorá bola založená v roku 1983 na starostlivosť o pacientov s zriedkavé choroby, ako aj ich rodinní príslušníci.

Organizácie zaoberajúce sa ľudskými právami, vzdelávacie aktivity a podporuje výskum. Jej práca v priebehu rokov, priamo alebo nepriamo pomohli zlepšiť kvalitu života viac ako 30 miliónov Američanov.

Delež v družabnih omrežjih:

Podobno