Vedia, že budúce matky Downov syndróm?

Video: Čo sa stane s matkami detí s Downovým syndrómom?

Októbra v Spojených štátoch bol vyhlásený mesiac povedomia o Downov syndróm.

Ide o každoročné celoštátnej kampaň, ktorá má za cieľ zaplniť medzery vo vedomostiach z rodičov.

Dva smutné príbehy

V poslednej dobe, západné médiá pozdvihnutie v súvislosti s tragickou históriou. Na konci júla, po Thajska náhradné dvojčatá vydržal, austrálska dvojica vrátila domov len s jedným dieťaťom. Druhá rodičia odmietli, pretože sa narodil s Downovým syndrómom.

To vyvolalo veľa povestí o surrogacy a genetických syndrómov.

Etická debata sa stal ešte hlasnejšie po žiadosť o náhradnej matky, aby mohla podieľať sa na výchove chorého dieťaťa. V tomto okamihu je biologický otec požiadal agentúru, aby peniaze vrátiť sa k nemu po narodení chorého syna. V rozhovore s austrálskym médiám to priamo povedal, že by radšej ísť na potrat.

Tento týždeň americké médiá uviedla, že z rôznych krajín dobrovoľníci zhromažďujú 240.000 dolárov za to dieťa domov a adekvátnu starostlivosť.

Niečo podobné sa stalo lesbický pár zo San Francisca - Keston a Andrea Ott-Dahl. V roku 2012, Andrea Ott-Dahl súhlasil, aby sa stala náhradnou matkou pre svojich priateľov, ďalšie lesbický pár, ktorý chce počať dieťa a použitie iných homosexuálne spermie.

Po vyšetrení plodu bolo zistené, že má Downov syndróm. Rodičia požiadali o náhradnej matky na potrat. V skutočnosti potrat bol dohodnutý ako hlavný chod akcie, kedy náhradné materstvo v prípade zdravotných problémov.

"Museli sme sa povedať, že sa dohodli na potrat na požiadanie, ak tam sú zdravotné dôvody. Ale nikto naozaj nemyslel, že by sme sa ocitli v tejto situácii. Nie som na to pyšný, ale súhlasím, "- povedal v rozhovore s Yahoo Health náhradnou matkou.

Ale nakoniec Ott-Dahl rodina rozhodla, že nebude mať na potrat, začal pevný právnu bitku s "zákazník". Teraz pár dokonca zriadila osobitný fond pre Delaney Ott-Dahl Foundation (pomenoval svoju dcéru), ktorá sa zaoberá informovať budúcich rodičov o prenatálne testovanie a zlepšovanie kvality života detí s Downovým syndrómom.

Pre kvalitu života možno očakávať, že deti s Downovým syndrómom?

Otázka, čo sa stane s ich dieťaťom v budúcnosti - to je hlavným problémom, ktorému čelia rodičia, ktorí sa dozvedeli o hroznom diagnostike plodu. Aj keď toto rozhodnutie ísť na potrat je osobná voľba, niektorí aktivisti bojujú proti potratom argumentujú, že títo poskytovatelia sú tlačí rodičia k potratu, popisuje Downov syndróm v najčernejších farbách.

Táto diskusia ilustruje veľmi dobre fungujú protichodné etológiu a evolučnej biológie Richarda Dawkinsa (Richard Dawkins). V druhej polovici augusta, Dawkins povedal Twitteri k hypotetickej otázke jeho nasledovníkov, či by mal zachrániť život dieťaťa s Downovým syndrómom.

Dawkins reagoval ako evolučný biológ, "Zastavte tehotenstvo a skúste to znova. Bolo by nemorálne, aby to dieťa na svet, ak máte na výber. " Neskôr dodal, že morálnou povinnosťou každého z nás - znížiť mieru utrpenia a život takéto dieťa by nemalo zmysel utrpenia.

Možno si len predstaviť, aké diskusie splodil biológ odozvu v západnej spoločnosti.

Vo vydaní The New York Times výskumníka Edzhin Jamie (Jamie Edgin), profesor psychológie na University of Arizona, rovnako ako jej kolega Fabian Fernandez (Fabian Fernandez) na Johns Hopkins University, povedal: "Tvrdenie pána Dawkinsa chybné. Nie preto, že je zle z morálneho hľadiska, ale preto, že zle vníma fakty. "

Musíte pochopiť, že pred rodičom detí s Downovým syndrómom sú extrémne ťažkosti, vrátane vysokou pravdepodobnosťou chirurgických zákrokov u detí a riziko vzniku Alzheimerovej choroby v dospelosti. Avšak, Fernandez a Edzhin istý, že nie je tak zlé.

Vedci dali nasledujúce vedecké fakty:

Rodičia a deti predškolského veku s Downovým syndrómom majú nižšiu hladinu stresu v porovnaní s rodičmi a deti predškolského veku s autizmom.
Frekvencia rozvodu v rodinách s dieťaťom s Downovým syndrómom, je nižšia ako u ich rodín, kde sú normálne deti alebo deti s inými chorobami.
Takmer 99% respondentov starších ako 12 rokov, ktorí sa podieľali na rozsiahlej štúdii ľudí s Downovým syndrómom, oni hovoria, že oni sú šťastní v ich životoch.
Asi 88% súrodencov detí s Downovým syndrómom sa uznáva, že táto skutočnosť im pomohol s dieťaťom "byť lepšie, pokiaľ ide o ľudstvo."

Video: Deti s Downovým syndrómom

"Výhodou Downovho syndrómu» (The Down syndróm výhodou) - nový termín, ktorý je používaný vedcami popisovať scenár, v ktorom aj cez zdravotné problémy, deti s Downovým syndrómom majú často úroveň prosperity porovnateľné so zdravými deťmi.

Edzhin profesor študuje "výhody Downov syndróm." Jej výskum ukázal, že napriek nízkej IQ, deti a mladých dospelých s Downovým syndrómom majú "veľmi silné adaptácie zručností." Charakterizuje adaptívne správanie ako "schopnosť jedinca fungovať v ich prostredí, vrátane kvality každodenného života a pracovných zručností."

Prenatálna Screening: Informovaný súhlas

Zaujímavá štúdia vykonaná pracovníkmi z University of California v San Franciscu zistili, že čím viac nastávajúce mamičky sú si vedomí prenatálnej genetickej test na Downov syndróm, tým menej je pravdepodobné, že sa ho minúť.

Vedci zahrnuté vo svojej štúdii 710 žien zo strany štátu Kalifornia, ktoré boli až do 20. týždňa tehotenstva. Sú náhodne rozdelení účastníkov do dvoch skupín. Všetci účastníci boli informovaní o možnostiach genetického testu.

Polovica žien rutinné starostlivosť, zatiaľ čo druhá polovica dostávala prístup k on-line manuál pre informácie a rozhodnutie o držanie voľný genetický test.

Vedci zistili, že z viac informovala skupina pre genetické testovanie odvážil 5,9% žien, zatiaľ čo v kontrolnej skupine, tento test urobili 12,3% účastníkov.

"To neznamená, že väčšina žien nechcú vykonávať genetický test. To však predpokladá, že aspoň niektoré ženy rozhodli o rizikovom konania bez plným vedomím možných následkov, "- hovorí vedúci autor štúdie Miriam Kuppermann (Miriam Kuppermann).

Podľa Dr. Kuppermann, výsledky ukázali, že dnes na klinikách pre nastávajúce mamičky neposkytujú dostatočný počet nezaujaté a dostupných informácií urobiť kvalifikované rozhodnutie, čo je odrazom svoje vlastné preferencie a hodnoty.

Neočakávané zmeny v spoločnosti

Technika v minulosti, čo je invazívne postup amniocentéza po krvných testov a ultrazvukové vyšetrenie plodu, postupne nahradený novým, úplne bezpečným spôsobom.

Už niekoľko rokov sa čoraz častejšie používajú test DNA bezbuněčného (testovanie DNA neobsahujúce bunky), pri ktorých len vzorku krvi matky v Spojených štátoch. S zlepšenie tohto spôsobu sa týka o genetický skríning zmizne, ako bude bez rizika. Stále viac a viac matiek bude podrobená skúške na zistenie abnormality v zárodku, a ak je to potrebné, na ukončenie tehotenstva.

Aspoň, že to, čo sa vedci domnievajú. Ale pravý opak.

V roku 2012, kedy Spojené štáty použil nové genetické testy, odborník v odbore pôrodníctva a klinickej inštruktor na Harvard Medical School, Adam Volfberg (Adam Wolfberg) našiel pokles podielu potratov spojené s Downovým syndrómom (!) - z 90% v roku 1999 na 60 -90% v roku 2011. On tiež zaznamenal mierny nárast počtu narodených detí: v roku 2011, sa narodil asi 6000 detí s týmto syndrómom v Spojených štátoch.

"Mnoho ľudí si myslelo, že percento potratov súvisí s Downovým syndrómom, pôjde hore, ale to je prekvapenie bolo, keď išiel dole, a to aj po zavedení nových testov," - hovorí Dr. Jaime Natoli (Jaime Natoli), popredný poradca oddelenia Southern klinickej diagnostike Kalifornia Permanente Medical Group v Los Angeles.

Dr Natoli hovorí, že moderné rodiny sa stali viac vzdelaní a informovaní, majú lepšiu sociálnu a finančnú podporu v porovnaní s predchádzajúcimi rokmi. To zohráva dôležitú úlohu pri rozhodovaní o plánovaní rodičovstva.

Rozvinutá spoločnosť sa postupne presúva z poníženia, pohŕdanie a strach, aby prijatie a pochopenie u pacientov s Downovým syndrómom. To sa meria rastúcim počtom narodených detí so syndrómom v posledných rokoch, a to napriek vznik bezpečných skríningových metód. Možno, že v najbližších niekoľkých rokoch, pokroky v oblasti vedy a pokroku v sociálnej oblasti bude mať za následok nárast počtu ľudí s Downovým syndrómom.

Delež v družabnih omrežjih:

Podobno